Infoveranstaltung zu Long Covid und ME/CFS

Das Interesse am Informationsabend zum Thema Long Covid und ME/CFS in Rösrath am vergangenen Dienstag war groß – rund 50 Teilnehmende waren vor Ort oder online zugeschaltet, ihr Feedback: „Es war gut und wichtig, dass Sie diese Veranstaltung gemacht haben“. Eingeladen hatten die Engagierte Stadt Rösrath, Eva Richter, in Kooperation mit der Stadtverwaltung Rösrath und Stabsstellenleiterin Elke Günzel. Das große Interesse zeigt, wie sehr das Thema noch immer vieler Menschen beschäftigt.

Der Abend begann mit einem fachkundigen Vortrag von Dr. Angela Pfeifer, die die Krankheitsbilder Long COVID und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) anschaulich erläuterte. Im Anschluss gab Heike Schäfer von der Pflegeberatung des Rheinisch-Bergischen Kreises wertvolle Hinweise zu Anlaufstellen und Antragstellungen für Pflegebedürftigkeit.

Besondere Bedeutung hatten die persönlichen Berichte: Beate Baaziz, Mutter eines Sohnes mit Long COVID, schilderte den Alltag ihrer Familie. Ulrike Wolpers, selbst Betroffene, betonte, wie wichtig es ist, die Therapie der individuellen Belastbarkeit anzupassen. Unterstützend hat ihr auch Yoga geholfen, den Alltag zu bewältigen.

Zudem stellten Vertreterinnen der Selbsthilfegruppe Untereschbach ihre Arbeit vor und eine Sprecherin der Sozialhummel gGmbH erläuterte ihr umfangreiches Beratungs- und Assistenzangebot, das gerade für schwer erkrankte Menschen und Familien eine wichtige Stütze ist. Die Sozialhummel gGmbH ist als ambulanter Assistenz- und Beratungsdienst eine Anlaufstelle für schwer erkrankte Menschen mit Long COVID und ME/CFS. Ihr Angebot reicht von Beratung über Online-Sprechstunden bis hin zu 24-Stunden-Assistenz, um Familien im Alltag zu entlasten und Betroffenen mehr Selbstbestimmung zu ermöglichen.

Die Veranstaltung stand unter dem Motto „Niemand außer dir weiß, womit du wirklich zu kämpfen hast“ –, die Beate Baaziz mit dem Zitat von Natalie Grams – einer Ärztin, die selbst an Long Covid erkrankt ist – zum Resümee des Abends machte: „Es ist auch anstrengend, sich nicht anstrengen zu dürfen.“ Diese Worte fassen die besondere Belastung vieler Betroffener zusammen, deren Energiehaus-halt stark begrenzt ist und die dennoch hohe Anforderungen an sich selbst haben.

Viele Betroffene, insbesondere nicht genesene Kinder und Jugendliche (NichtGenesen Kids e.V.), erleben ihre Symptome oft unsichtbar und stoßen damit in der Gesellschaft häufig auf wenig Verständnis. Die Veranstaltung bot deshalb eine wichtige Gelegenheit, Betroffene, Angehörige und Fachleute zusammenzubringen und einen offenen Austausch zu ermöglichen.

Viele Teilnehmende brachten den Wunsch nach einer Selbsthilfegruppe in Rösrath ein sowie nach Weiterbildungen für Mitarbeitende des Versorgungsamtes. Ebenso wurde angeregt, die in der Veranstaltung besprochenen Themen zu vertiefen und die örtlichen Hausärztinnen und Hausärzte besser zu informieren. Dabei wurde auch der Vorschlag einer Liste von Ärztinnen und Ärzten genannt, die sich gut mit Long COVID und ME/CFS auskennen. Die Organisatorinnen kündigten an, das Thema weiterhin aufmerksam zu verfolgen und die Vernetzung sowie die Angebote für Betroffene in Rösrath schrittweise auszubauen.

Buchtipps:

• Dr. med. Nathalie Grams: „Entschuldigen Sie bitte, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und ME/CFS reden….“ Eine Ärztin berichtet über ihre eigene Erkrankung
• Lotte Habermann–Horstmeier: „Das Handbuch ME/CFS - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen“

Links:

www.nichtgenesenkids.de

https://sozialhummel.de/mecfs/

Selbsthilfegruppe Long Covid Untereschbach:
https://www.selbsthilfenetz.de/longpost-covid-selbsthilfegruppe-untereschbach

 

Foto: canva.com